Partenariat avec les patients et le public (PPP) en recherche
L’engagement des patientes et des patients en recherche
Traditionnellement, la contribution des patientes et des patients1 à la recherche s’est limitée à un rôle plutôt passif de participantes et de participants, lors d’essais cliniques par exemple.
Participer ainsi de façon volontaire à la recherche est une contribution essentielle à la science. Cette implication aide les équipes de recherche à déterminer si le traitement ou l’intervention fonctionne de la manière prévue.
Cependant, les patientes et les patients peuvent être plus actifs en recherche en collaborant directement avec une équipe de recherche. On parle alors d’engagement ou de partenariat patient.
Dans ce contexte, les personnes participantes deviennent des partenaires dans le projet de recherche. Elles peuvent participer activement à la gouvernance, à l’établissement des priorités de recherche, à l’élaboration des questions de recherche et même à la réalisation de certaines parties de la recherche.
Pourquoi le partenariat patient est-il important pour la recherche?
Ce type de participation favorise une recherche pertinente et utile aux personnes touchées.
Les patientes et les patients partenaires peuvent aussi collaborer avec l’équipe de recherche pour vulgariser les résultats et les communiquer à divers auditoires ainsi qu’aux responsables des politiques ou autres décideurs. Ces derniers peuvent appliquer les résultats dans le contexte de la santé ou du milieu communautaire.
En chiffres
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> 200 patient.e.s partenaires et proches
> 300 demandes de services dans les 4 dernières années
≈ 10 pays à travers le monde qui effectuent des demandes de services
> 30 domaines de recherche, de soins, de gestion et d’éducation en santé représentés