Grâce au nouveau programme de recherche dirigé par le Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir (MOHCCN) de l’Institut de recherche Terry Fox, la Dre Marie-Pascale Pomey, chercheuse au Centre de recherche du CHUM, recevra 200 000 $. Son objectif? Combler les lacunes en oncologie de précision identifiées par des personnes atteintes de cancer, survivantes de la maladie ou faisant partie du personnel soignant.

Avec son équipe, elle créera une plateforme en ligne bilingue pour aider les gens atteints de cancers rares à trouver des informations fiables et à s’orienter dans le système de soins de santé.

Une première du genre

Le programme du MOHCCN, connu sous le nom de Patient Voices in Research initiative, est considéré comme le premier du genre au Canada à être entièrement conçu et évalué par et pour des malades atteints de cancer.

Un groupe consultatif national composé de plus de 30 personnes atteintes de cancer ou survivantes ou faisant partie du personnel soignant a sélectionné l’équipe de la Dre Pomey et 9 autres équipes de recherche canadiennes. Elles recevront un total de 1,8 million de dollars au cours de l’année prochaine pour mener leurs recherches.

« Les personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer ou qui ont accompagné un proche dans son parcours contre le cancer savent mieux que quiconque à quoi ressemblent les soins contre le cancer aujourd’hui et ce qui doit être amélioré », déclare Darrell Fox, frère cadet de Terry Fox et conseiller principal à l’Institut de recherche Terry Fox.

« Comme Terry, ces patients et survivants du cancer sont motivés par leur propre expérience afin d’améliorer les résultats pour les futurs patients. À bien des égards, ce programme s’inscrit dans la continuité de la campagne Pay it forward qui a alimenté le Marathon de l’espoir de Terry. »

Soutenir les patients atteints de cancers rares

Pour les personnes atteintes de cancers rares tels que les tumeurs neuroendocrines (TNE), trouver des informations fiables et s’orienter dans le système de santé peut sembler insurmontable. Ces tumeurs, qui affectent les glandes sécrétant des hormones, sont difficiles à diagnostiquer et souvent mal comprises. Cela conduit souvent à des informations erronées et à des conseils incohérents, ce qui ajoute à l’anxiété des patients et de leurs familles.

Grâce au financement accordé par le MOHCCN, la Dre Marie-Pascale Pomey prévoit de créer un Parcours d’Apprentissage Patient Personnalisé (PAPP).

Ce parcours, disponible en français et en anglais sur une plateforme en ligne, fournira des informations accessibles et précises sur les TNE. Il comprendra également du contenu interactif facile à comprendre ainsi que des témoignages de patients vivant avec cette maladie et un assistant conversationnel pour répondre à leurs questions.

« Ce projet de recherche est né du constat que les patients atteints de TNE n’avaient pas accès à une information de qualité et qu’ils étaient confrontés à un niveau élevé d’incertitude diagnostique et de stress. En écoutant et en documentant cette situation, nous avons co-construit ce projet de recherche entre patients, cliniciens et chercheurs, en réponse à un besoin réel des patients », a déclaré la Dre Marie-Pascale Pomey.

« L’ensemble du projet a été discuté avec des patients impliqués qui ont tenu à s’assurer que le projet pourrait être financé. Nous sommes très heureux et reconnaissants que d’autres patients aient reconnu l’importance de traiter ces maladies rares et de permettre aux patients d’être mieux équipés pour faire face aux complexités des soins et de la vie! »

La plateforme sera aussi accessible aux professionnels de la santé, pour favoriser l’accès à des informations de qualité et leur permettre d’orienter leurs patients vers des ressources fiables.

Ce projet s’inscrit dans les Orientations prioritaires du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (2023-30) et la Politique québécoise pour les maladies rares qui visent à s’assurer que les personnes atteintes de maladies rares ont accès au diagnostic, aux soins de santé, aux traitements, et à des informations de qualité et qu’elles puissent développer leur capacité d’autogestion et de partenariat avec leurs professionnels de santé.