Recouvrer la santé et replonger dans son essence!

Robert Avoine a 67 ans. Nouvellement greffé, il est vif comme un ado et sage comme un homme dont la vie vient de recommencer

La vie est une aventure remplie d’imprévus. Du jour au lendemain, un problème de santé peut nous obliger à prendre une retraite bien avant le temps. C’est la réalité vécue par Robert Avoine.

En 2019, à 64 ans, il a vu sa santé respiratoire décliner rapidement avant d’être confronté à un diagnostic imposant : fibrose pulmonaire idiopathique. Sans cause connue. Incurable.

« Lorsque la Dre Andréanne Gauthier m’a annoncé qu’il me restait environ 5 ans à vivre et que ma condition irait en déclinant, j’étais sous le choc! Ma première réaction a été no way, j’arrête là! Je vais donner mes reins et mon foie à d’autres et that’s all, ça va être fini. » La vie avait pourtant d’autres surprises pour lui!

Un coup difficile à avaler

Robert Avoine est un créatif pragmatique qui n’a jamais craint de changer de voie pour explorer de nouvelles avenues. Après avoir étudié les beaux-arts, peint ses états d’âme, s’être formé en graphisme, fondé une agence de publicité et travaillé sans relâche pour la faire fructifier, il est revenu aux sources. « Jeune, je rêvais d’être architecte. Mais les mathématiques, très peu pour moi. Mon père, entrepreneur en construction, m’inspirait beaucoup et je souhaitais suivre ses pas. Ma mère, elle, voulait me préserver des grands froids! Elle avait trop souvent vu mon père travailler à -20… C’est donc elle qui m’a amené à explorer davantage mon côté artistique, raconte-t-il avec un soupçon de nostalgie et beaucoup de tendresse. Quand j’ai choisi de fermer l’agence, car je travaillais trop, je suis devenu représentant aux ventes pour une compagnie d’imprimerie. Après 5 ans, j’ai changé de voie complètement et c’est vers la rénovation résidentielle que je me suis lancé. »

C’est aussi un homme passionné aimant être occupé. En plus d’être entrepreneur spécialisé dans la rénovation de cuisines et de salles de bain, il passe une partie de son temps libre dans son atelier. Il travaille le bois et construit des meubles pour se détendre. La retraite? Pas encore au programme. Même s’il adore jouer au golf, il est incapable de s’imaginer passer ses journées dans la nonchalance et l’oisiveté. Il n’a pourtant pas le choix. Son corps ne suit plus. Il est incapable de soulever son coffre à outils.

Après le choc, mes proches, dont ma grande amie Lucie et ma sœur Suzanne, ainsi que mon équipe soignante, m’ont convaincu que j’avais le droit de rêver. Ou à tout le moins d’espérer aller mieux.

L’art, une bouée pour se ressaisir

Pendant un an et demi, des médicaments stabilisent son état et lui redonnent un peu d’énergie. Il se résigne à cesser de travailler, vend ses équipements et ferme boutique. Plus de contrats de rénovation pour cet homme qui adorait le contact avec ses clients. « Prendre le temps d’expliquer l’importance de faire telle rénovation avant telle autre, d’offrir un service impeccable et de côtoyer des gens qui bénéficient de mes conseils me manque. » Pour faire face à cette nouvelle vie, il reprend pinceaux et spatules et redécouvre le plaisir d’explorer les saisons à travers les couleurs de l’acrylique. « Je pouvais peindre pendant des heures. C’était une façon pour moi de m’évader, de me détendre et d’oublier… »

Malheureusement, les effets de la médication, qui ne peut le guérir, mais seulement ralentir la maladie, s’estompent. Il a de plus en plus de difficulté à respirer. Monter les escaliers, faire quelques pas, tout est trop difficile. En octobre 2020, il décide de contacter l’équipe de transplantation du CHUM. Il pourra ainsi vérifier s’il est un candidat potentiel pour une greffe. La seule intervention qui pourrait lui redonner une belle qualité de vie.

« J’étais inquiet, car en plus de mon âge, mon groupe sanguin est B-¹ ce qui n’est pas nécessairement l’idéal pour une transplantation. » Heureusement pour Robert Avoine, ses années de travail, son poids santé et les changements d’habitude comme l’abandon de la cigarette depuis bon nombre d’années déjà lui donnent une longueur d’avance. Le Dr Pasquale Ferraro, chirurgien thoracique au CHUM, lui apprend que sa forme physique lui permet d’envisager un taux de réussite de 92 %. S’il n’avait pas dépassé la soixantaine, cette probabilité voisinerait les 95 %.

Malgré ces bonnes nouvelles au début de 2021, les mois se suivent et la condition de Robert Avoine continue de se détériorer. Deux bonbonnes d’oxygène sont nécessaires à sa survie. Sa souffrance est telle qu’il commence à ruminer des pensées noires. « J’ai attendu plus de 9 mois pour ma greffe. Dans une vie, ce n'est pas si long, mais quand tu vois ta santé qui diminue chaque semaine, chaque jour même, c’est très long… »

J’étais inquiet, car en plus de mon âge, mon groupe sanguin est B-¹ ce qui n’est pas nécessairement l’idéal pour une transplantation.

_{¹ Seulement 2 % de la population mondiale a un groupe sanguin B-}

Un don du ciel

En septembre 2021, Robert Avoine reçoit l’appel qui allait changer sa vie. La date à laquelle le CHUM l’avise que la greffe aura lieu est significative pour lui. C’est la même date que l’anniversaire de naissance de son père. Sans y voir une intervention divine, il y lit quand même un signe et ne se sent pas inquiet. Ça va bien aller!

Il a raison même si plusieurs défis l’attendent encore. Après une opération nécessitant une transfusion sanguine, il se réveille trois jours plus tard après avoir été mis dans un coma artificiel. Il demeure intubé pendant quelques jours. Dès le moment où on lui retire l’équipement qui envoie de l’air à ses nouveaux poumons, ceux-ci s’activent et commencent à faire leur boulot. Il respire seul, mais ne s’en rend pas compte encore. Et s’assoupit, un tube nasal dans le nez pour lui recevoir un peu d’oxygène, et un oxymètre au doigt pour mesurer la saturation de son sang. Robert Avoine s’éveille une autre fois, sans réaliser qu’il respire par lui-même.

« Je m’en souviens clairement : les deux préposés aux bénéficiaires, que j’avais appris à connaître depuis mon arrivée aux soins intensifs, et qui aimaient bien s’amuser à mes dépens, me regardent avec un grand sourire lorsque j’ouvre les yeux. Ils me demandent “Robert, comment tu vas? Combien tu penses que t’utilises de litres d’oxygène pour respirer, là?” Ben 2 % peut-être… Et les voilà qui sourient encore plus et s’approchent pour me retirer le tube et le saturomètre. Je respirais tout seul », raconte-t-il avec une grande fierté.

Robert quitte le CHUM fin septembre. C’est au tour de sa mère de lui faire un petit clin d’œil : c’est l’anniversaire de son décès.

Une réhabilitation en montagnes russes

Un mois plus tard, il revient au CHUM pour soigner une infection aux reins et au foie. Il sera hospitalisé 19 jours avant de pouvoir retourner à la maison et remonter sur sa bicyclette stationnaire. Depuis, il s’est aussi remis à peindre et a élargi ses activités. Pour un bourreau de travail comme lui, impossible de rester en place, même s’il est bien conscient que son statut d’immunosupprimé le rend fragile.

Robert est incapable de passer sous silence le soutien de toutes les personnes du CHUM qui l’ont accompagné depuis 2019. Entouré de ces professionnels à l’écoute et soucieux de son bien-être, il s’est senti plus fort. Même dans les moments difficiles. Il a eu envie de souligner le tout avec un souvenir sans prix, une petite partie de lui, une toile lumineuse comme une fleur qui renaît au printemps.

Des fois, j’ai comme l’impression que ce n’est pas à moi ces poumons-là! Je pense encore à cette personne, partie trop tôt. Je trouve ça dommage qu’elle ait dû mourir pour me permettre de vivre…

Il faut que ça compte

C’est peut-être un peu pour cela qu’au-delà de prendre soin de lui et de sa santé retrouvée, Robert s’investit aussi pour prendre soin des autres. Il est patient bénévole au CISSS de la Montérégie-Est. Il s’implique aussi auprès des personnes souffrant de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) en organisant, avec le soutien bénévole d’une inhalothérapeute, des rencontres virtuelles pour faire des séances d’exercices en groupe.

« C’est encore difficile pour moi de réaliser que j’ai maintenant du temps pour faire des choses que je ne pouvais faire avant, dit-il. En plus du bénévolat, je continue la bicyclette et je me remets au golf cet été, c’est certain! Je suis même des cours de danse en ligne. J’ai le goût de vivre un dernier bout heureux, sans complications et sans difficulté. Cet été, je pars à Niagara Falls pour découvrir la région à vélo », mentionne-t-il avec le sourire d’un homme qui se sent revivre. D’autant plus que ce périple, il le fera avec une nouvelle prétendante.

M. Robert Avoine, entouré de quelques employées de l'unité de transplantation, lors de sa visite pour leur remettre un tableau qu'il a peint en signe de reconnaissance.