Devant le confinement, nous ne sommes pas tous égaux. Le déconfinement n’y changera rien. Au-delà des inégalités sociales, démographiques ou régionales, les personnes immunosupprimées sont touchées plus durement que la population générale. Une équipe de recherche du CRCHUM documente les conséquences de la pandémie sur leurs saines habitudes de vie et sur leur santé mentale.

Qu’elles soient receveuses de greffe, de tissus ou de cellules souches, comment ces personnes immunosupprimées s’adaptent-elles au confinement? Comment évoluent entre autres leurs habitudes de vie, leur niveau de stress ou d’anxiété? Et leurs proches, comment vivent-ils cette situation hors du commun?

« Dans le contexte particulier de la COVID-19, les personnes immunosupprimées sont potentiellement plus à risque de graves complications de santé. Ils s’astreignent donc à des conditions de confinement plus strictes que la population générale. Leur déconfinement se fera vraisemblablement plus tardivement que la majorité de la population. », rappelle Mélanie Dieudé, chercheuse au CRCHUM et directrice exécutive du Programme de recherche en don et transplantation du Canada.

Avec Isabelle Doré, chercheuse au CRCHUM, et Sylvain Bédard, patient partenaire au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), elle forme un trio de recherche complémentaire, complice et flamboyant. À les écouter, ils donnent l’impression de se connaitre… depuis toujours. Ou presque.

Au travers de leur projet de recherche, ils s’intéressent aux impacts de la pandémie sur les habitudes de vie (sommeil, activité physique et comportement sédentaire) et sur la santé mentale des personnes immunosupprimées (stress, détresse psychologique, symptômes dépressifs et anxieux, pensées positives et négatives, résilience).

Posséder un animal de compagnie peut-il influer sur les niveaux de stress de leurs propriétaires, leur apporter du réconfort ou d’autres avantages pour leur santé? C’est ce qu’ils étudient aussi.

Pour ce faire, ils s’entretiennent librement une fois par semaine avec une vingtaine de participants au sein d’un groupe de discussion. À ce jour, plus de 125 personnes ont pris part au projet et ont répondu à des questionnaires sur leurs habitudes de vie et leur santé mentale. Plusieurs d’entre eux complètent aussi un questionnaire quotidien dans lequel ils font part de leurs activités et leurs émotions au cours de la journée. Le recrutement est toujours en cours. Les familles et l’entourage des personnes immunosupprimées sont également invités à se joindre à l’étude.

Un projet de recherche né des préoccupations des patients

« Dès le début de la pandémie, lors de séances de discussion avec des patients immunosupprimés du Programme de recherche en dons et transplantation du Canada, nous avons senti qu’il y avait des inquiétudes concernant la fragilité de leur santé ou les éventuelles pénuries de médicaments par exemple. Il y avait quelque chose à faire », explique Sylvain Bédard, co-responsable avec la Dre Marie-Chantal Fortin de la plateforme, patients, donneurs et familles du Programme, et lui-même greffé du cœur.

Habitués de bâtir des projets de recherche impliquant des patients partenaires, Mélanie Dieudé et lui se sont lancés dans ce projet de recherche en prenant soin d’embarquer dans leur aventure, Isabelle Doré dont le programme de recherche porte sur l’activité physique et la santé mentale, notamment chez les jeunes adultes et les personnes atteintes de cancer.

Objectif complémentaire du projet? Développer des outils et des stratégies pour soutenir les personnes immunosupprimées et leur entourage. « Nous voulons redonner le plus vite possible aux participants. Cela passe par une analyse rapide des données collectées afin de développer, par exemple, des webinaires, des boîtes à outils et des cours de premiers secours psychologiques adaptés aux personnes immunosupprimées. Nous recherchons d’ailleurs du financement pour accélérer ce transfert de connaissances et, à long terme, construire des outils adaptés à d’autres contextes que l’actuelle pandémie », dit Isabelle Doré.

Ensemble, ils compareront ses résultats de recherche à ceux d’une étude internationale sur les saines habitudes de vie et le bien-être menée par une équipe de collègues de l’Université de Colombie-Britannique.

Si la COVID-19 a permis de cristalliser des collaborations de recherche avec des scientifiques canadiens (Québec, Ontario, Colombie-Britannique, Saskatchewan), d’associations de patients ou même de Santé Canada, le trio scientifique du CRCHUM espère bâtir une communauté de recherche afin de suivre sur le long terme la santé des personnes immunosupprimées au sens large, santé mentale et saines habitudes de vie incluses.

Contrairement à la santé physique, ces aspects ont été jusqu’ici le parent pauvre de la recherche. Cette étude pourrait bien changer la donne.

Si vous souhaitez obtenir plus d’information ou participer à l’étude, contactez Mélanie Dieudé (melanie.dieude@umontreal.ca) ou Isabelle Doré (isabelle.dore@umontreal.ca).