Centre d'expertise en neurofibromatose

Le Centre d’expertise en neurofibromatose du CHUM est une clinique interdisciplinaire qui offre des soins spécialisés aux patients adultes atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1), de neurofibromatose de type 2 (NF2) ou de schwannomatose. Il a été inauguré en 2021 par la Dre Sarah Lapointe, le Dr Moujahed Labidi et le Dr Zaki El Haffaf.

Nous sommes la seule clinique au Québec et dans l’est du Canada qui assure une prise en charge complète du patient. Notre équipe compte sur les services d'un neuro oncologue, d'un neurochirurgien et d'un médecin généticien.

Les soins sont coordonnés afin de faciliter les suivis pour le patient. Nous travaillons en étroite collaboration avec des spécialistes en psychiatrie, neuropsychologie, ophtalmologie, dermatologie, chirurgie plastique, orthopédie, médecine interne et endocrinologie. 

En plus de l’examen médical, une attention particulière est apportée à la prévention et aux traitements des complications.

La neurofibromatose, la maladie génétique « rare » la plus fréquente au Québec

La neurofibromatose est une maladie génétique qui touche entre 3000 et 4000 Québécois. C'est une maladie multisystémique, qui cause des tumeurs, le plus souvent bénignes, le long des nerfs. 

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Durée : 15:33

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Documentaire présenté par l'Association de Neurofibromatose du Québec

Une clinique unique au Québec 

L'équipe du Centre d'expertise en neurofibromatose du CHUM a mis sur pied une clinique unique au Québec. Tous les spécialistes impliqués dans la prise en charge des patients atteints sont réunis autour d'un noyau central.

Le Centre d'expertise en neurofibromatose du CHUM se démarque de plusieurs façons : 

• Les couloirs de service établis avec les autres spécialistes requis dans le soin des patients facilitent la prise en charge des patients et diminuent le nombre de visites à l'hôpital.
• Le Centre d'expertise en neurofibromatose collabore avec les autres spécialistes de la province, du pays et des États-Unis afin d'offrir un soin à la fine pointe des dernières avancées.
• Nous avons également établi une clinique de transition pour les patients atteints de neurofibromatose provenant de l'Hôpital Sainte-Justine pour faciliter la continuité des soins et leur prise en charge.
• Nous avons mis sur pied une banque de données pour faciliter la recherche sur la neurofibromatose et l'identification des patients qui pourraient bénéficier des nouveaux traitements.