Centre d'expertise en neurofibromatose

Le suivi varie en fonction des manifestations cliniques et des besoins de chaque patient. L’objectif du suivi est de détecter rapidement les complications possibles.

La première visite au Centre d’expertise en neurofibromatose du CHUM comprend :

• Qu'est-ce que la neurofibromatose de type 1
• L'évaluation et le suivi offerts au CHUM
  • Rencontre avec l’équipe traitante (neuro-oncologue, neurochirurgien, médecin généticien)
  • Rencontre avec l'infirmière
  • Rencontre avec la conseillère en génétique si jugée pertinente.
  • Prise de tension artérielle
  • Examen neurologique
  • Examen cutané
  • Examen squelettique
  • Prescription pour une résonnance magnétique (IRM) du cerveau et possiblement de la colonne
  • Prescription pour une visite en ophtalmologie s’il n’y en a pas eu de récente
  • Prescription pour un dosage de vitamine D dans le sang

Suivis recommandés

• S’assurer d’avoir un médecin de famille et un suivi annuel avec ce dernier
• Pour les femmes de 30 à 50 ans, s’assurer de faire une mammographie ou une IRM des seins annuellement
• S’assurer d’avoir un suivi régulier en optométrie ou en ophtalmologie
• S’assurer d’avoir un suivi régulier avec votre dentiste
• Aviser votre médecin de famille ou votre équipe de neurofibromatose si un changement survient dans votre neurofibrome plexiforme (si vous en avez un). Voici les symptômes à surveiller : grossissent rapidement, deviennent douloureux de façon constante ou causent une perte de fonction (par exemple de la faiblesse).